Et langt liv med Turners syndrom

Dette heftet er ett av flere med bakgrunn i prosjektet "Livsløp og aldring blant personer (40+) med en sjelden tilstand." Heftet handler om hvordan det er å leve lenge med Turners syndrom, som er en sjelden medfødt tilstand hos jenter. Den innebærer manglende pubertetsutvikling, lav slutthøyde og økt isiko for ulike andre helseproblemer. Studien er basert på gruppeintervju med syv og dybdeintervjuer med åtte kvinner (40-70 år) som har Turners syndrom. Heftet beskriver hvordan ulike sider ved syndromet har påvirket kvinnenes livsløp, valg og selvforståelse, og hvor viktig det er å leve et vanlig liv. Noen har mange helseplager, andre har få. Mange opplever økende tretthet under aldringen, enkelte begynte å føle seg slitne så tidlig som i tjueårene. Økende ledd- og muskelplager, kroppslig slitasje og eventuelt kirurgiske inngrep, har medført behov for rehabilitering og jevnlig trening for å forhindre unødig funksjonsnedsettelse. Heftet retter seg mot fagfolk, ansatte i tjenesteapparatet, undervisningspersonell, studenter, forskere og kvinner med Turners syndrom og deres pårørende.